“PİY Yenidoğan Tarama Programına Alınmalı”

Primer İmmün Yetmezlik Hastalıklarının, Türkiye’de yeni doğan tarama programına alınmasının, erken tanı ve tedavi açısından önemini vurgulaya uzmanlardan kamu spotu talebi…
Primer immün yetmezlik hastalıkları (PİY) genetik geçiş gösteren, zor teşhis edilen ve az bilinen sağlık sorunlarından birisidir. Bağışıklık sisteminin eksik olduğu, yaklaşık 350 farklı hastalığı içeren bu hastalık grubudur. Akraba evliliği oranın yüksekliği nedeniyle Türkiye’de daha sık görülen pirimer immün yetmezliği olan olgularda erken tanı konulması hayat kurtarıcıdır. Bu hastalıklar konusunda farkındalığın olması erken tanı ve etkin tedavi açısından çok önemlidir. Bu nedenle sık enfeksiyon geçiren bireylerin PİY açısından değerlendirilmesi önerilmektedir. Erken tanı ve etkin tedavinin gerekli olduğu primer immün yetmezliklerin özel bir grubu olan ağır kombine immün yetmezlik ile ilgili testin ülke genelinde yeni doğan tarama programına alınması büyük önem taşımaktadır. Enfeksiyonlarla karşılaşmadan tanı alabilen hastalarda kök hücre nakliyle sağ kalım oranı %90’lara ulaşmaktadır.

KONGREDE TARTIŞILDI

Klinik İmmünoloji Derneği ülkemizin önemli sağlık sorunlarından biri olan primer immün yetmezlik (PİY) alanında farkındalık yaratmak amacıyla 20-23 Mart 2019 tarihleri arasında Antalya’da 5. Klinik İmmünoloji Kongresi’ni düzenliyor. Kongre, erken tanı etkin tedavinin bu hastaların yaşamındaki önemine dikkat çekerek primer immün yetmezliklerde tanıdan tedaviye yenilikleri gözden geçirmeyi hedefliyor. Üç yüzün üzerinde katılımcının yer aldığı kongrede, Amerika Birleşik Devletleri, Viyana ve İsviçre’den deneyimlerini paylaşmak üzere konusunda uzman çok değerli dört bilim insanın yanı sıra, ülkemizden de çeşitli düzeylerde sağlık çalışanı yer almaktadır.
Kongre kapsamında düzenlenen basın toplantısı; Klinik İmmünoloji Derneği Başkanı Prof. Dr. İlhan Tezcan ev sahipliğinde, Dernek ve Kongre Başkan ve Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Esin Figen Doğu, Yönetim Kurulu Üyeleri Prof. Dr. Aydan İkincioğulları, Prof. Dr. İsmail Reisli ile Can Sucak, CAN’dan Bişeyler Vakfı Kurucusu Prof. Dr. Gülsan Sucak ve İmmün Yetmezlik Derneği (İMYED) Başkanı Ömer İren’in katılımıyla gerçekleştirildi. Basın toplantısında PİY’e dair önemli bilgiler; doğru teşhisi, tanı ve tedavinin önemi, ailelerin dikkat etmesi gereken belirtiler ve ipuçları, erken teşhis için alınması gereken önlemler; akraba evlilikleri, genetik geçiş; hastalığın maliyeti, hastalığın sosyal hayata etkisi gibi önemli konular basın mensuplarına aktarıldı.

“TANI VE TEDAVİ MERKEZLERİ KURULMALI”

Klinik İmmünoloji Derneği Başkanı Prof. Dr. İlhan Tezcan konuşmasında şunları söyledi: “Primer immün yetmezlik (PİY) genetik geçiş gösteren, zor teşhis edilen ve az bilinen sağlık sorunlarından biri. Bağışıklık sisteminin yetersiz olduğu yaklaşık 350 farklı hastalığı içeren bir hastalık grubudur. Daha çok akraba evliliklerinden kaynaklanır ve genetik geçiş gösteren, gizli kalmış sağlık sorunlarından biridir. Erken tanı PİY vakalarında hayat kurtarıcı rol oynar ancak hekimlerin bu hastalara tanı koyabilmesi için PİY’i bilmeleri ve şüphe etmeleri gerekir. Ağır kombine immün yetmezlik nedeniyle çocuklarımız ilk iki yılda hayatlarını kaybedebiliyor. Bunun önüne geçmek, farkındalığı artırıp erken teşhisi ve tedaviyi mümkün kılmak için ülkemizde pek çok bölgede eğitimler düzenliyoruz, hekimlerimiz için PİY hususunda bir danışma noktası olmaya gayret ediyoruz ve bu hastalıkların erken tanı, etkin tedavi ve uygun izlenebilmeleri için bölgesel mükemmeliyet merkezlerinin (Tanı ve tedavi merkezleri) kurulmasını arzu ediyoruz.”

“GİZLİ KALMIŞ BİR HALK SORUNU”

Klinik İmmünoloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Aydan İkincioğulları ise konuşmasında şunları söyledi: “En sık bulgusu tekrarlayan, iyileşmeyen enfeksiyonlar olan bu hastalıklar alerji, otoimmunite, malignite veya otoinflamasyonla da belirti gösterebiliyor. Bulguların çeşitliliği, farkındalığın toplumda ve hekimler arasında az olması, hastaların erken tanı almasını ve etkin tedaviye ulaşmalarını güçleştiriyor. Hem toplum hem de tıp ortamında farkındalık artırılması gerektiğini düşünüyoruz. Primer immün yetmezliklerin ayrıntılı bir şekilde tanımlanmasıyla tıbbın diğer alanlarındaki hastalıkların da daha etkin bir şekilde tedavi edilmesi mümkün olabilmektedir. PİY pek çok hastalığa temel oluşturuyor. Akraba evliliğinin sıklığı nedeniyle bu hastalık Türkiye’de oldukça yaygın görülmektedir. Ülkemizde akraba evliliklerinde yüzde 23 gibi bir oran söz konusudur. Doğuya gidildiğinde bu oran yüzde 49’a kadar çıkar. Trakya’da ise yüzde 8,9 seviyesindedir. Yani aslında gizli kalmış bir halk sorunu ile karşı karşıyayız.”
Prof. Dr. Aydan İkincioğulları sözlerine şöyle devam etti. “Bu hastalığın erken tanınabilmesini sağlayan yöntem, ülke genelinde yeni doğan tarama programına alınmasıdır. Erken tanı bu hastalar için hayat kurtarıcıdır. ABD ve diğer pek çok ülkede PİY yeni doğan taramasına dahil edilmiştir. Enfeksiyonlarla karşılaşmadan tanı alabilen hastalarda kök hücre nakliyle sağ kalım %90’lara kadar ulaşabiliyor ve hatta erken tanı sayesinde ilk 3 ayda tespit edilmiş hastalık, eğer hasta henüz bir enfeksiyon yaşamadıysa yüzde 100 başarı ile gerçekleştirilebiliyor. Yeni doğan testi farklı bir genetik metot gerektirir. Maliyeti ise test başına 6 avro kadardır. Ancak erken tanı ve erken tedavi sayesinde toplam maliyet çok daha düşük olacaktır. Son 10 yıldır, ulusal otoritenin desteğini almak için çalışmalarımız devam ediyor. Sağlık Bakanlığı ile bir pilot çalışmamız oldu ve 20 bin bebek taraması gerçekleşti. Nakil çalışmasını yapacak merkezler çeşitlendi. Bunlar güzel gelişmeler, devamının geleceğini ümit ediyoruz. Oluşturulacak mükemmeliyet merkezlerinde hem hekim hem uzmanlar hem klinik hem de laboratuvar işbirliğinde çalışmamız ve çocukluktan beri takip ettiğimiz ve artık aile gibi olduğumuz hastalarımızla tedavi çalışmalarını sürdürebilmemiz çok önemli. Sağlık otoritelerinin de bunu dikkate almasını umut ediyoruz.”